Nagsama-sama noong Enero 9 ang mga batang may thalassemia, isang genetic blood disorder, gayundin ang mga pamilya nito mula Maynila at kapalit probinsiya sa Lung Center of the Philippines (LCP) para ihayag ang mga pangangailan ukol sa policy sa Philippine health care system na susuporta sa basic care para sa mga pasyenteng may thalassemic.
Ang Thalassemia ay isa sa world most common single-gene disorders. Nakalulungkot na marami pa rin sa bansa ang may ganitong sakit na hindi nalulunasan. Kailangan kasi nito ng regular na monthly blood transfusion para tuloy-tuloy ang buhay. At dahil sa dalas ng pagsasalin ng dugo, kailangan din ng maintenance ng lethal iron overload na tinatayang nagkakahalaga lahat ng P30,000 kada buwan.
Ang madalas palang tamaan ng Thalassemia disease ay mga bata at karamihan sa kanila ay nagkakaroon ng problema sa blood shortage at kakapusan ng pera para suportahan ang chelation therapy.
”Thalassemia deserves priority in the country’s health agenda,” ani Dr. Liza Naranjo, isang pediatric hematologist at officer ng advocacy group na Thalassemia Association of the Philippines. ”If you are Filipino thalassemic, the trend is that usually you get overwhelmed with heart and liver complications by age 10-13 years.
“There is still a lack of regular blood donation for our patients. Unlike in other countries, Filipinos are not yet conscious that blood donation is a social obligation,” dagdag pa ni Naranjo.
Sampung taon na palang sinusuportahan ni Heart, isa ring visual artist bukod sa pagiging aktres, ang thalassemia, ang nagsasagawa ngayon ng art workshop para sa 80 kabataan na may thalassemia.
Ang mga likha ng mga batang may thalassemia ay idi-display at ibebenta sa Lung Center of the Philippines’ Oxygen Art Gallery para makatulong mag-raise ng pera na susuporta sa mga pangangailangan ng mga batang may sakit.
Kahanga-hanga ang pagtulong na ginagawang ito ni Heart sa mga batang may karamdaman. Mabuhay ka Heart.
SHOWBIZ KONEK – Maricris Valdez Nicasio